KPCDI – “Stef, kayanya gagal ginjal nggak bisa sembuh ya. Masa depan kita buruk, nggak ada harapan, gimana kalau Desember nanti tidak ada perubahan, kita sama-sama akhiri hidup saja saja,” kata Christina kepada suami tercinta, Stefanus Meilarius, September 2019. 

Pikiran Christina Tri Windarwati kalut. Badannya lemah. Ia depresi dan jatuh lebih dalam dari segala cobaan yang pernah diterima selama hidup. Menjadi pendamping seorang yang divonis mengalami gagal ginjal kronik bukanlah perkara mudah.

Semuanya bermula dari dua bulan sebelum hari dimana ia merencanakan mengakhiri hidup bersama suaminya. Rumah tangga Crhristina dengan Stafenus berjalan baik-baik saja. Riak-riak kecil dalam hubungan rumah tangga selalu dilewati bersama-sama. Sampai akhirnya pada Agustus 2019, Stefanus divonis sakit gagal ginjal, Christina masih ikhlas menerima.

Kesehatan Stefanus pelan-pelan melemah. Stefanus harus menanggalkan pekerjaannya sebagai wartawan di salah satu media di Indonesia. Sementara Christina pun hanya ibu rumah tangga. Keduanya hanya bisa mengandalkan uang tabungan yang dirasa hanya cukup untuk satu tahun ke depan.

“Saya bilang lagi ‘gimana? Aku duluan yang mati apa kamu duluan yang mati?’” tanya Christina penuh emosional.

Bahkan ajakan mengakhiri hidup, Christina sudah dipikirkan matang-matang. Ia berencana mencampurkan racun di makanan untuk mengakhiri kisah hidupnya bersama suami tercintanya, Stefanus.

“Terserah kamu deh, kalau mau mati ya kita mati,” jawab Stefanus terbata-bata.

Bagi Christina, mengakhiri hidup bersama adalah jalan terbaik. Ia mengaku tidak ingin pisah dengan bercerai. Baginya Stefanus adalah orang baik yang saat ini teramat dicintai. Oleh karenanya, dibandingkan harus bersusah hidup merepotkan orang lain–karena perawatan gagal ginjal mahal dan tidak semua dicover BPJS Kesehatan–lebih baik keduanya mati bersama-sama.

“Ketika dia sakit saya sudah bilang ‘saya ikhlas Tuhan menerima tapi mohon jangan kasih saya kesusahan. Tuhan selama ini pelihara saya dengan baik, tapi kalau saya sampai susah ngomong ke orang saya nggak sanggup, saya malu, saya nggak mau merepotkan orang lain.”

“Kalau Tuhan kasih saya jalan agar saya bangkit, kasih jalan saya kerja keras pun nggak apa-apa. Saya nggak mau dianggap orang nyusahin,” lanjutnya. Rencana mengakhiri hidup itu selalu Christina ucapkan kepada Stefanus setiap bulannya. Meskipun banyak pihak yang mendukung dan memberi semangat, keduanya mengaku seperti merasa sendiri.

Jalan Terjal

Menilik ke belakang, menurut Christina, suaminya itu sama sekali tidak memiliki gejala apapun. Yang ia tahu, suaminya seringkali mengeluh bahwa pinggangnya sakit. Kadangkala kram hebat juga melanda. Air seninya kadang-kadang berbusa. Bagi Christina, keluhan itu tidak lebih dari aktivitas suaminya yang terlampau lelah atau kurang minum air mineral.

Setelah periksa berulang kali ke dokter, akhirnya Stefanus divonis gagal ginjal kronik. Mereka mulai mencari tahu cara pengobatannya. Dan cuci darah atau hemodialisa adalah jalan yang harus dilalui. Selama tujuh bulan lamanya menjalani hemodialisa kondisi Stefanus seringkali naik-turun.

Stefanus pun mencari tahu jalan keluar penyembuhan penyakitnya selain hemodialisis dan transplantasi ginjal. Adalah terapi Continuous Ambulatory Peritoneal Dialysis (CAPD) yang dipercaya saat ini menjadi terapi lebih baik dibandingkan proses hemodialisa. CAPD bisa dilakukan di rumah dan tidak memakan waktu lama.

“Cari tahu tentang CAPD ternyata ada, nah dokter di RSUD nggak ngerti, perawat nggak tahu. Saya pindah ke RS lain ternyata disitu bisa buat CAPD namun informasinya tetap minim,” cerita Christina, di Jakarta, Rabu (10/3).

Minimnya informasi tentang CAPD membuat Christina berselancar di dunia maya. Ia meyakini bahwa ada sebuah organisasi bagi para pasien gagal ginjal. Melalui laman Facebook, pada Oktober 2019, ia menemukan Komunitas Pasien Cuci Darah Indonesia (KPCDI). KPCDI sendiri merupakan organisasi atau wadah bagi para pasien gagal ginjal di Indonesia.

Karena berdomisili di Bekasi, Jawa Barat, Christina meminta diundang ke dalam grup Whatsapp KPCDI Bekasi. Dari grup tersebut, Christina banyak mengetahui soal proses CAPD dan bagaimana perawatannya. Pernah suatu kali, ia mengirimkan pesan kepada seseorang yang menjalani terapi CAPD untuk berbagi ilmu dan pengalaman.

Setelah berjalan beberapa bulan, pengurus KPCDI Bekasi mengundang seluruh anggotanya di dalam grup Whatsapp untuk mendatangi Gedung Dewan Perwakilan Rakyat (DPR RI) agar melihat proses audiensi dan mendengar Rapat Dengar Pendapat Umum (RDPU) bersama KPCDI dan Komisi IX DPR RI.

Mendapat pesan tersebut, Christina bingung. Ada urusan apa sebuah organisasi pasien harus bertemu dengan anggota dewan. Ia pun menanyakan kepada pengurus apakah benar ia sebagai anggota baru dan bukan pengurus bisa mendatangi rapat tersebut. Pengurus KPCDI Bekasi pun memperbolehkan kehadiran Christina dan Stefanus.

“Karena saya pengen tahu saya datang. Saya datang nggak tahu siapa-siapa tetapi saya seperti ada dorongan untuk mengenal mereka,” ujar Christina. 

Sebelum proses RDPU dilakukan, Christina bertemu dengan Ketua Umum KPCDI Tony Richard Samosir. Di luar dugaan, menurut Christina, Tony menyambutnya dengan sangat baik. Christina ingat, Tony kala itu menanyakan bagaimana suaminya bisa sakit seperti itu.

“Saya bilang saya sempat ingin mengakhiri hidup. Terus kita ngobrol lebih lanjut. Saya bilang apakah dia bisa bantu kami, dia jawab mau dibantu apa? transplantasi akan dibantu, CAPD, HD di tempat terbaik akan dibantu asal kami sehat. Disitu saya merasa dirangkul,” jelasnya.  

Disaat yang sama, Tony juga memperkenalkan Christina dan suaminya kepada seluruh pengurus pusat KPCDI yang hadir. Christina kembali kaget setelah mengetahui bahwa di dalam ruang rapat bersama Komisi IX DPR RI, pengurus pusat KPCDI sedang memperjuangkan hak-hak dan pelayanan yang seharusnya didapatkan oleh para pasien gagal ginjal. 

“Ternyata mereka memperjuangkan banyak hal, hak-hak pasien gagal ginjal dan disitu saya (berkata dalam hati) ‘wow gila juga’. Saya menganggap mereka “gila” pada saat kondisi sakit masih bisa berkarya untuk orang sakit pula. Dari Situ saya ada timbul semangat. Saya tercengang sama langkah-langkah KPCDI,” kata Christina.

Sepekan setelah RDPU di Gedung DPR, Christina bersama suaminya kembali bersemangat untuk mendatangi agenda kopi darat yang dilakukan KPCDI Bekasi. Keduanya sangat bersemangat datang karena ingin bertemu dengan teman-teman seperjuangan. Lagi-lagi keduanya dibuat kagum bahwa mereka yang sebelumnya tidak pernah ketemu disambut baik oleh anggota dan pengurus KPCDI Bekasi.

Dari situ, keduanya merasa seperti ada harapan baru. Dari KPCDI mereka mendapatkan banyak edukasi, memahami regulasi pemerintah, regulasi Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS), pelayanan rumah sakit. Juga belajar tentang hemodialisa dan CAPD. 

“Dan akhirnya saya lupa sama dengan rencana bunuh diri saya. Saya ngomong sama suami saya ‘kayaknya kita punya rencana bunuh diri’ kata dia ‘bukan kita tapi kamu’ saya bilang kita punya harapan. Akhirnya kami CAPD pada Maret 2020 di RSPAD dan semua berjalan baik,” pungkasnya.

Dari Sebuah Penderitaan

Apa yang dialami Christina dan Stefanus adalah contoh kecil dari banyaknya penderitaan yang dialami oleh para pasien gagal ginjal di Indonesia. Atas penderitaan itu pula KPCDI lahir dan ada sampai hari ini. Enam tahun lalu, di sebuah klinik hemodialisa di bilangan Jakarta Selatan, dua orang penderita gagal ginjal mendirikan KPCDI. 

Menurut Tony, KPCDI lahir untuk wadah sesama pasien gagal ginjal untuk berbagi ilmu dan pengalaman. Baginya, KPCDI tidak ubahnya sebuah perkumpulan para pasien yang saling memberikan semangat satu dengan lainnya untuk melewati penyakit yang sedang dialami. 

Kebanyakan dari pasien menganggap, mengidap gagal ginjal kronik adalah perjalanan menuju hari kematian. Pun, yang bisa mengerti kondisi dan perasaan pasien adalah sesama pasien itu sendiri. Tony, memahami bahwa sesulit apapun penyakit selalu ada jalan keluarnya. 

Untuk melawan rasa sakit setelah proses dialisis, mereka seringkali berbincang, diskusi, tertawa, piknik bareng untuk melepas rasa stres. Juga mengusir rasa sedih dan lelah yang berkepanjangan atas nasib dan masa depan kelam sebagai pasien cuci darah. 

“Dari persoalan internal jadi meluas ke hal eksternal terkait kebijakan pasien cuci darah yang sampai hari ini belum mendapat keadilan terkait hak atas obat dan ragam pelayanan antar tipe rumah sakit,” kata Tony, Kamis (11/3). 

Sampai hari ini, menurut Tony terdapat disparitas tarif BPJS Kesehatan bagi para pasien. Misalnya rumah sakit tipe D hanya mengcover proses cuci darahnya saja. Sementara rumah sakit tipe A para pasien mendapatkan pelayanan maksimal hingga obat-obatan diperoleh oleh pasien. Akibatnya terjadi kesenjangan sosial antar pasien.

“Pemerintah belum sepenuhnya memberikan tanggung jawabnya sebagai negara untuk memberikan fasilitas yang setara kepada masyarakat terkait pelayanan pasien cuci darah,” ujarnya.

Tony sendiri sengaja membuat KPCDI sebagai organisasi agar lebih egaliter–dari pasien dan untuk pasien. Ia mengajak semua anggota dan pasien berpartisipasi menyuarakan nasib mereka di tengah situasi sulit. Para pasien harus berani bersuara kala mendapat ketidakadilan di fasilitas pelayanan kesehatan masing-masing.

“Untuk itu kami membuat komunitas pasien cuci darah. KPCDI nggak perlu lahir kalau fasilitas kesehatan itu sudah merata dengan baik di Indonesia. Kami akan terus mengkritisi kebijakan yang belum berpihak kepada pasien. Harapannya pemerintah mendengar dan memperbaikinya.”

“Organisasi akan bergerak terus dengan cara mengirimkan surat, mengadvokasi, beraudiensi, berdiskusi dengan baik bahkan melakukan langkah hukum jika diperlukan agar ketemu solusi baik demi kualitas hidup pasien. Tujuan ini baik, hanya untuk kepentingan pasien,” pungkasnya

Terhantam Covid-19

Sejak berdiri, tahun 2020 adalah tahun terberat bagi KPCDI. Kondisi pandemi Covid-19 di Indonesia membuat adanya perubahan protokol kesehatan yang terjadi bagi para pasien cuci darah. KPCDI tidak lagi bisa aktif untuk saling menguatkan satu sama lain karena harus menjalani anjuran social distancing dari pemerintah.

Sudah satu tahun lamanya mereka tidak bisa berjumpa, melakukan trauma healing kepada pasien yang membutuhkan semangat juang. Akan tetapi, KPCDI tidak menyerah dan berdiam tangan. Segala proses dilakukan secara virtual. Meskipun kurang maksimal setidaknya para pasien bisa sedikit melepas rindu kepada para sahabat senasib sepenanggungan.

Tidak hanya sampai disitu, tahun ini 2020 KPCDI mengalami kehilangan yang teramat dalam bagi orang-orang yang sangat berjalan di tubuh organisasi. Mereka adalah Ketua Departemen Sosial, eks Bendahara Umum dan Pengawas KPCDI, Ketua Bidang Advokasi, Ketua KPCDI cabang Lampung dan beberapa pengurus cabang dan anggota lainnya.

“Tentu ini menjadi pukulan buat kami tetapi tidak membuat kami menyerah untuk terus maju dan terus memajukan organisasi secara bergantian dan menciptakan generasi yang lebih cakap yang tentu memiliki semangat juang dan loyalitas yang tinggi untuk bersama-sama memajukan komunitas ini,” jelas Tony. 

Karena bagaimanapun KPCDI adalah organisasi yang lahir dari rahim seorang pasien. Sehingga harus memiliki rasa solidaritas dan semangat yang tinggi apapun kondisinya. KPCDI harus tetap memberikan edukasi kepada pasien dan masyarakat umum.

Terpenting, karena masih sering mendapatkan diskriminasi dari kebijakan yang dirasa tidak berpihak kepada pasien, KPCDI akan terus melakukan kerja advokasi bagi pasien yang mengalami diskriminasi. Di samping itu memberikan masukan kepada regulator agar regulasi yang dibuat terus berpihak kepada pasien.

Kini, pada 15 Maret 2021, KPCDI sudah memasuki tahun keenam. Enam tahun jika diartikan sebagai umur manusia adalah umur bagi seorang anak-anak yang ingin beranjak masuk ke Sekolah Dasar (SD). Di umurnya yang keenam, KPCDI akan tetap berjuang bersama-sama dengan para pasien gagal ginjal untuk terus hidup jauh lebih berkualitas dari sebelumnya.

Apalagi kondisi pandemi covid-19, membuat para pasien harus terus berjuang melawan dua musuh sekaligus. Tony meminta para pasien untuk mematuhi segala bentuk protokol kesehatan yang telah ditentukan. Perlu diingat, pasien gagal ginjal akan lebih riskan mengalami resiko fatal jika terkena covid-19.

“Harapan saya tidak menyurutkan semangat kita bersama untuk terus bersatu, solid, untuk saling mendukung satu dengan lainnya karena kita sesama pasien cuci darah. Artinya pasien tidak larut dengan kesedihan meski mereka hanya di rumah saja,” tambahnya.  

Pun, Tony berpesan agar pasien tidak lupa melakukan proses hemodialisa yang telah dianjurkan dokter. Dengan begitu, pasien bisa hidup berkualitas dan kembali produktif.  “Minum obat teratur, cuci darah teratur, diet air minum. Sekarang bertambah mereka jaga protokol kesehatan,” ungkapnya.

Disisi lain. Ahli Penyakit Dalam Ginjal dan Hipertensi Rumah Sakit Pusat Angkatan Darat (RSPAD) dr. Jonny, Sp.PD-KGH, M.Kes, MM berharap diusianya keenam tahun, KPCDI harus lebih sering melakukan edukasi kepada pasien. Hal itu bisa melalui kegiatan promotif dan juga preventif. Tujuannya, agar penyakit ginjal bisa dicegah sedini mungkin.

Bagi Jonny, KPCDI adalah sebuah organisasi pasien yang cukup eksis saat ini. KPCDI bisa menembus semua stakeholder termasuk pemerintah dan BPJS Kesehatan. Hubungannya dengan dokter dan perhimpunan profesi pun terjalin dengan baik. Hal itu membuat terjalinnya konektivitas yang sangat baik.

“Jadi saya kira, KPCDI sangat bermanfaat bagi pasien-pasien gagal ginjal di Indonesia,” kata Jonny di Jakarta, Jumat (12/3).

Jonny meminta KPCDI untuk terus turun ke masyarakat umum yang saat ini masih belum mengetahui bahayanya penyakit gagal ginjal kronik. Pun. KPCDI bisa menjelaskan upaya-upaya apa yang bisa dilakukan untuk mencegah penyakit ini agar tidak menjadi progresif. “Dengan seminar-seminar, webinar, kan sekarang bisa memanfaatkan media sosial.”

Berpegang Tangan

Bagi Tony, KPCDI tak ubahnya sebuah keluarga. Ia berharap, di usianya keenam tahun, ikatan batin dan emosional antara pasien akan terus terjaga dengan baik. Tony yang lahir sebagai seorang pasien, akan terus berjuang bersama para pasien untuk menuju hari-hari melepas penderitaan. 

Ia berharap kedepan tidak ada lagi pasien yang tidak mendapatkan hak atas obat, terlantar karena tidak bisa cuci darah, dan mengalami diskriminasi dari sebuah kebijakan negara. “Saya bisa merasakan begitu sakitnya mereka menjalani hari-hari cuci darah untuk hidup kedepan. Jadi mereka ini cuci darah agar bisa hidup hari ke hari.” 

Terakhir, Christina berharap KPCDI untuk lebih solid melewati banyak rintangan dalam melawan kebijakan pemerintah yang masih kurang berpihak pada pasien. Hal itu membutuhkan komitmen yang tinggi antar anggota. Dan terpenting terus tanpa lelah melakukan edukasi kepada masyarakat luas.

Intinya KPCDI akan terus berpegang tangan bersama para pasien. Saling menguatkan dan juga akan turun ke masyarakat, memberi pelayanan, dan berjuang bersama menyongsong hari-hari penuh kebahagiaan dan harapan dengan semua para pasien gagal ginjal kronik di Indonesia. (ATR)