SURAT TERBUKA

Kepada Yth.
Presiden Republik Indonesia
Bapak Ir. H. Joko Widodo
Di Tempat

Dengan Hormat,

Teriring salam dan doa semoga Bapak Presiden selalu dilimpahkan keberkahan oleh Tuhan Yang Maha Esa, senantiasa dalam keadaan sehat dan kesuksesan selalu menyertai Bapak.

Perkenalkan, Kami dari Komunitas Pasien Cuci Darah Indonesia (KPCDI) yang keanggotaannya terdiri dari para pasien gagal ginjal kronik, pendamping pasien dan pemerhati ginjal di Indonesia.

Belakangan ini, masyarakat dihebohkan oleh pemberitaan media cetak dan elektronik terkait polemik reuse (pemakaian berulang) selang untuk tindakan cuci darah di RSCM yang dipakai oleh 40 orang. RSCM telah membantah dan data yang kami peroleh memang menggunakan tabung dan selang single use (sekali pakai).

Namun, tidak bisa ditampik bahwa reuse tabung dialiser/ginjal buatan (bukan selang) di banyak rumah sakit/klinik hemodialisa (cuci darah/HD) masih terjadi sampai saat ini. Apakah ini adil bagi kami?

Pada tahun 2016 lalu, ditemukan fakta dilapangan bahwa ada unit pelayanan hemodialisa yang menggunakan reuse tabung sampai dengan 30 kali. Kasus tersebut telah diselesaikan dengan baik setelah KPCDI, BPJS Kesehatan, Perhimpunan Nefrologi Indonesia (PERNEFRI) dan pihak rumah sakit melakukan audiensi. Saat itu diputuskan bahwa reuse tabung dialiser digunakan 1:7 atau 8 kali pemakaian maksimal oleh PERNEFRI. Tapi, tidak menutup kemungkinan, bahwa masih ada unit hemodialisa yang menggunakan reuse tabung dialiser lebih dari delapan kali pemakaian sampai saat ini.

Persoalannya tidak sampai disitu, reuse tabung dialiser sampai sekarang masih menjadi polemik di kalangan pasien, tenaga medis dan unit hemodialisa, lantaran semakin bertambahnya jumlah pasien cuci darah yang terkena virus hepatitic C tanpa penjelasan yang jelas dari mana asal penularan tersebut.

Menurut survey internal yang kami lakukan secara acak pada 213 orang pasien cuci darah, di dapat hasil, pasien yang terinfeksi penyakit hepatitis C setelah menjalani cuci darah sebesar 45 persen. Angka ini sangat mengejutkan kami semua sebagai pasien gagal ginjal.

Kami memperkirakan, pasien yang sudah menjalani cuci darah yang terkena penularan hepatitis C sekitar 50 – 70 persen dari total keseluruhan jumlah pasien hemodialisa di Indonesia. Jika dibandingkan negara Jepang dengan kasus yang sama hanya 1-5 persen saja. Apa yang salah dengan ini semua?

Kami menduga, penggunaan tabung reuse dan transfusi darah menjadi salah satu faktor penyebab terjadinya penyebaran penyakit hepatitis C ini secara masif di kalangan pasien cuci darah. Seperti kita ketahui bahwa virus hepatitis C berkembang dalam darah. Karena itu, kita akan tertular hepatitis C jika mengalami kontak dengan darah penderita.

Meskipun banyak pedoman dan penelitian bahwa penggunaan tabung dialiser aman bagi pasien, faktanya, banyak pasien yang terkena virus hepatitis C setelah mereka menjalani hemodialisa. Begitu pula dengan transfusi darah, sebelum disalurkan kepada pasien, pelayanan transfusi darah terlebih dahulu melakukan uji screening terhadap darah yang diambil dari donor.

Penularan virus hepatitis C melalui reuse tabung manjadi perhatian khusus bagi kita. Untuk itu sangat penting menerapkan standar baku yang baik dan mengedepankan keselamatan, agar komplikasi penyakit penyerta dapat diminimalisir. Selain itu juga, penyedia layanan hemodialisis dapat menggunakan alat-alat sekali pakai untuk satu pasien. Seperti; sarung tangan, spuit, selang, dialiser, sprei alas tempat tidur yang rutin diganti dan lainnya. Menjaga kebersihan itu sangat penting, demi keselamatan pasien.

Merujuk pada hasil survey yang dilakukan oleh KPCDI terhadap 213 pasien hemodialisa, ditemukan pasien yang terjangkit Hepatitis C adalah pasien yang sering menjalani transfusi darah. Rata-rata yang pasien yang pernah menjalani transfusi 6-10 kali terdapat 10,3 persennya terkena Hepatitis C. Bahkan yang baru melakukan tranfusi 1-2 kali, angkanya mencapai 9,9 persen. Sedangkan berdasarkan lamanya HD, diperolah hasil 43.1 persen pasien tertular hepatitis C dengan lama cuci darah 1-3 tahun.

Tentunya angka tersebut belum mewakili seluruh pasien cuci darah di Indonesia. Ini butuh penelitian dan kajian lebih lanjut, dan paparan ini pun juga sangat tergantung dari pemeriksaan dan kualitas darah yang diperoleh lewat donor.

Tapi tidak bisa ditampik penularan Hepatitis C pada pasien hemodialisa semakin meningkat dari tahun ke tahun seiring meningkatnya jumlah pasien gagal ginjal di Indonesia.

Mengapa pasien cuci darah sangat rentan dengan tranfusi? Pasien HD rentan mengalami anemia sehingga kadar Hemoglobin (HB) mereka rendah, karena berkurangnya fungsi ginjal dalam memproduksi hormon eritropoetin/EPO (hormon untuk meningkatkan sel darah merah). Ketika ginjal rusak atau menurun fungisnya, ginjal tidak dapat membuat cukup EPO. Akibatnya, sumsum tulang membuat sel-sel darah merah lebih sedikit, yang menyebabkan pasien mengalami anemia sepanjang hidupnya. Penyebab umum lainnya dari anemia pada orang dengan penyakit ginjal termasuk kehilangan darah dari tindakan hemodialisis dan rendahnya tingkat nutrisi. Dan tranfusi menjadi pertolongan pertama saat HB tidak memenuhi standar.

EPO diberikan dengan cara disuntikan pada pasien gagal ginjal setelah proses hemodialisa. EPO ini diberikan sesuai tingkat keparahan HB yang dialami oleh pasien gagal ginjal. Namun, permasalahan yang sering terjadi di lapangan, akses mendapatkan obat penunjang bagi pasien gagal ginjal ini, tidak merata bagi setiap pasien. Pemberian EPO selama ini tergantung dari kebijakan rumah sakit. Untuk rumah sakit pemerintah, mereka rata-rata bisa memberikan EPO setiap HD berlangsung, yaitu seminggu 2 atau 3 kali. Ada pula rumah sakit yang memberikan EPO seminggu sekali. Bahkan ada pula rumah sakit/klinik yang hanya memberikan EPO sebulan sekali bahkan tak ada sama sekali.

Pemberian EPO yang tidak sesuai dosis, tidak akan berdampak signifikan bagi kenaikan HB, meskipun terapi menaikkan HB tergantung banyak faktor. Solusinya, bagi pasien yang tidak mendapatkan EPO dengan cukup, harus merogoh kocek pribadi untuk memenuhi kebutuhan EPO. Setiap jenis EPO memiliki kisaran harga bermacam-macam tergantung jenis, merek dan dosis EPO tersebut. Bisa dibayangkan, pasien yang secara ekonomi kurang mampu, akan kesulitan secara finansial untuk memenuhi kebutuhan obat-obatan ini.

Selain aksesibilitas obat-obatan yang menjadi hambatan, ketidakterjaminan biaya untuk perawatan kesehatan bagi pasien gagal ginjal, seperti biaya untuk melakukan cek laboratorium pemeriksaan imunoserologi juga menjadi masalah tersendiri. Dalam kaitannya dengan hepatitis C, biaya cek laboratorium untuk hepatitis C, hepatitis B bahkan HIV tidak ditanggung secara merata oleh BPJS Kesehatan. Hanya rumah sakit pemerintah yang secara eksklusif membiayai pemeriksaan tersebut. Dan kadang inilah yang menjadi keengganan bagi pasien gagal ginjal yang kesulitan secara finansial untuk melakukan cek tersebut secara berkala, dan pada akhirnya penyakit penyerta kian bertambah.

Kami membayar iuran BPJS Kesehatan dalam jumlah dan penyakit yang sama, tetapi pelayanan yang didapat sangat jauh berbeda. Di mana letak keadilannya, Pak Presiden?

Kami bisa memaklumi kalau pelayanan itu dilakukan untuk rawat INAP, namun khusus untuk pasien gagal ginjal yang harus menjalani cuci darah yang tidak hanya sebulan atau setahun, tetapi seumur hidup, pembedaan pemberian pelayanan bagi pasien cuci darah berdasarkan tipe rumah sakit ini sangat memberatkan dan berdampak pada kualitas kesehatan yang buruk bagi pasien. Kondisi kesehatan kami pasca gagal ginjal sangat tergantung dari upaya kami melakukan terapi dan perawatan saat ini. Dan terapi yang dijalankan sangat dipengaruhi pula oleh unsur penunjang tadi, tabung dialiser, obat-obatan dan cek laboratorium.

Ditambah masalah administrasi berkas rujukan berjenjang yang baru-baru ini diberlakukan tanpa memandang kondisi fisik pasien sangatlah memberatkan, dimana pasien yang sudah tidak bisa berjalan (cacat), para manula, yatim piatu, dan faktor kesehatan lainnya harus dipaksa untuk ke Puskesmas hanya meminta selembar kertas rujukan. Kalau terlambat rujukan, maka kami tidak bisa cuci darah menggunakan BPJS Kesehatan.

Harapan kami sebagai pasien gagal ginjal adalah tetap stabil kondisi fisiknya. Tetap stabil tentunya dipengaruhi oleh hak obat-obatan, pemeriksaan laboratorium yang terpenuhi dan mudah dijangkau oleh pasien, serta mendapatkan pelayanan yang sama demi mempertahankan kesehatan kami. Jika di RSCM menggunakan alat sekali pakai dan obat dijamin, apakah kami boleh mendapatkan hak yang sama seperti di RSCM?

Kami ini anak bangsa juga Bapak, meskipun penyakit ginjal disematkan ke kami. Para pasien ini adalah anak-anak bangsa yang berpotensi, berilmu, berprofesi dan memiliki niat luhur untuk tetap bisa memberikan kontribusi kepada bangsa Indonesia dengan segala keterbatasan yang menimpa.

Kiranya, yang kami sampaikan dapat menjadi buah pemikiran bagi Bapak untuk dapat membantu dan memberikan kesempatan bagi anak bangsa yang mengalami gagal ginjal bisa mendapatkan kualitas hidup yang lebih baik. Kami tetap ingin berkarya dan bermanfaat sampai Tuhan mengatakan “kami harus kembali”. Berkarya yang luhur dan baik untuk lingkungan di sekitar kami dan bangsa Indonesia.

Terima kasih atas kesediaan Bapak membaca surat kami.

Semoga Tuhan yang Maha Baik, selalu melindungi bangsa ini dan melimpahkan berkat untuk kita semua.

Salam Hormat,

Pengurus Pusat
Komunitas Pasien Cuci Darah Indonesia (KPCDI)

Ketua Umum: Tony Samosir (081380502058)
Sekretaris Jenderal: Petrus Hariyanto (081310639319)