Ada perbedaan antara komunitas dan organisasi. Komunitas adalah suatu kelompok yang terdiri dari berbagai individu yang memiliki kesamaan atau kemiripan minat, aktivitas, profesi, hobi dalam suatu lingkup tertentu.

Tetapi, kumpulan itu tidak diikat secara ketat untuk memiliki satu tujuan. Bisa jadi masing-masing individu di dalamnya berbeda tujuannya. Ciri yang menonjol setiap individu memiliki kebebasan. Tidak membatasi keinginan dan tujuan setiap individu yang tergabung di dalamnya. Keluar masuk komunitas juga lebih luwes. Yang penting di dalam wadah itu masing-masing individu itu bisa berinteraksi dan menyelenggarakan aktivitas bersama.

Sedangkan ciri organisasi wadah yang dibentuk untuk berkumpul, bekerja sama secara rasional, sistematis, terpimpin, terrencana dengan memanfaatkan sumber daya, infrastruktur dan lainnya yang dapat digunakan untuk mewujudkan sebuah tujuan.

Kata kuncinya pada ikatan untuk mencapai satu tujuan. Maka dalam organisasi memerlukan kesediaan anggotanya untuk berpartisipasi, kesediaan memberi sesuatu sumbangan dan tanggung jawab.

Awal dibentuk KPCDI adalah sebuah komunitas di tahun 2015. Forum bagi para pasien cuci darah untuk berdiskusi dan saling berbagi pengalaman dan saling support. Tempat para pasien melakukan aktivitas yang bisa membuat diri mereka bergembira, seperti piknik bareng dan Kopi Darat (Kopdar).

Seiring bertambahnya anggota, bertambah pula ide untuk memajukan komunitas. Semakin mampu pula merumuskan tujuan yang sistematis dan konstruktif.

Perlu ada perencanaan program, pembagian tugas, aturan main dalam mengambil keputusan, menuntut tanggung jawab pengurus dalam menjalankan tugasnya. Dan jawabannya KPCDI harus berubah menjadi sebuah organisasi. Tujuan yang hendak kami raih perlu ada ikatan yang jelas, bahkan secara hukum.

Maka KPCDI harus berbadan hukum. Bahkan, memutuskan organisasinya berbentuk perkumpulan, yang harus didaftarkan ke Kementerian Hukum dan HAM.

Semua itu telah kita lalui sejak tahun 2017. Organisasi ini memiliki Anggaran Dasar dan Anggaran Rumah Tangga. Di sanalah semua hal yang menyangkut KPCDI dirumuskan, baik tujuan dan cara untuk mencapai tujuan, bagaimana mekanisme pengambil keputusan, struktur organisasinya seperti apa, hak dan kewajiban anggota juga dijabarkan.

Kami tidak ingin hanya sekedar forum berdiskusi medis semata. Kami punya tujuan mulia agar diantara kami juga terjalin persaudaraan dan solidaritas. Tidak semata teman saling curhat dan berbagi ilmu, tetapi menjadi teman yang begitu dekat dan intim. Pertemanan layaknya seperti saudara.

Dengan begitu diharapkan diantara kita mempunyai rasa solider dan empati satu dengan lainnya, kesetiakawanan sosial. Saling membantu dalam banyak aspek. Termasuk membantu yang lemah secara ekonomi. Memberikan advokasi kepada pasien yang mengalami diskriminatif. Bahkan mimpi kami punya “Rumah Singgah”, tempat di mana pasien yang sudah kehilangan keluarga bisa ada yang mengurusinya.

Kami sangat sadar bahwa keberlangsungan hidup kami sangat banyak ditentukan oleh kebijakan politik (Kebijakan Publik). Semasa belum ada BPJS Kesehatan, bagi yang tidak mampu dan tidak pegawai negeri, divonis cuci darah sama saja menunggu ajal tiba.

BPJS Kesehatan adalah produk politik. Dia tidak datang dari langit begitu saja. Ada proses perjuangannya. Jika para serikat buruh saat itu tidak berjuang, mungkin sampai hari ini belum ada Undang-Undang (UU) BPJS Kesehatan dan Tenaga Kerja.

Bahkan kalau kita mau belajar sejarah dan politik, jika Soeharto tidak jatuh, mungkin hari ini tidak ada UU BPJS. UU Sistem Jaminan Sosial Nasional (landasan UU BPJS) lahir karena ada perintah dari UUD Tahun 1945 (yang diamandemen). Perubahan itu memuat pasal bahwa negara harus menyelenggarakan satu sistem jaminan sosial.

“Obama Care” saja bisa dihapus seiring naiknya Donal Trump. Kini di Amerika, sektor kesehatan sepenuhnya diserahkan kepada mekanisme pasar, negara tidak boleh ikut campur.

Bagaimana di Indonesia? Ya tidak ada jaminan BPJS Kesehatan akan tetap ada. Bila situasi politik berubah, bisa saja UU yang mengaturnya direvisi, bahkan bisa dihapus sama sekali.

Bahkan, hari ini peraturan yang dibuat (Di bawah UU BPJS) semakin hari banyak merugikan pasien. Harus ada organisasi yang aktif memberi masukan kepada pemangku kebijakan.

Di luar sektor kesehatan, lebih maju organisasinya untuk mempengaruhi kebijakan publik. Sektor tenaga kerja, ada serikat buruh. Bayangkan bila tidak ada serikat buruh, pengambil kebijakan akan lebih semena-mena terhadap kepentingan dan kesejahteraan buruh. Seperti upah yang tidak layak.

Para dokter juga punya organisasinya. Ada Ikatan Dokter Indonesia (IDI). Hari ini mereka berhasil memaksa parlemen dan pemerintah untuk melakukan revisi UU Pendidikan Kedokteran yang merugikan kepentingan para dokter.

Seandainya ada lembaga yang isinya orang sehat, bekerja membela para pasien cuci darah, mungkin saja tidak perlu KPCDI berubah menjadi organisasi. Penyakit kanker ada lembaganya, dan berjuang untuk kepentingan penderita kanker. Thalasemia ada juga yayasannya yang berjuang untuk para penderita thalasemia.

Menjadi pasien tidak menghalangi diri untuk berjuang. Membangun organisasinya sendiri dan berjuang untuk kepentingan para pasien cuci darah.

Semua tujuan itu terangkum dalam visi KPCDI. Jadi KPCDI mempunyai tujuan yang jelas dan kuat. Dia akan mudah tercapai bila para pasien cuci darah berorganisasi. (Peter Hari)